• Príbeh o slovenských
    Štyroch mušketieroch
    Jakubko, Peťko, Robko a Adamko. Štyria slovenskí chlapci, štyria mušketieri,
    ktorých spája jeden smutný fakt. Všetci majú zriedkavé ochorenie zvané Duchennova svalová dystrofia (DMD).
    A všetci štyria sú podľa platných indikačných kritérií vhodní na liečbu novým moderným liekom.
  • Duchennova
    svalová dystrofia
    Svalové dystrofie sú genetické ochorenia, pre ktoré je typické ochabovanie svalstva.
    Ako ochorenie postupuje, znižuje sa aj sila vo svaloch.
    Naši chlapci trpia vzácnou formou svalovej dystrofie- nonsense mutáciou.
  • Každý problém má
    Riešenie
    Jediným riešením, a zároveň jedinou nádejou na liečbu štyroch mušketierov, je liek
    Translarna, ktorá je v súčasnosti jedinou terapeutickou alternatívou
    na dané ochorenie

Kde bolo tam bolo, srdci Európy žili štyria malí chlapci
s kliatbou zvanou Duchennova svalová dystrofia.

Strašná kliatba ohromila celé rodiny a v dušiach rodičov
malých chlapcov nastalo zdesenie.

Trpezlivo, starostlivo a s nekonečnou láskou, hľadali počas
dlhých mesiacov pomoc u múdrych lekárov naprieč celým kráľovstvom,
avšak na svete nebolo lieku, ktorý by dokázal ich slabnúce deťúrence vyliečiť.

Na radosť rodičov i všetkých dobrých ľudí v kráľovstve,
dobré víly z celého sveta, vynašli jedného dňa spoločnými silami vzácny elixír

  • Adamko

    Mušketier

    Adamko má deväť rokov, je to veľmi šikovný a statočný mladý muž, ktorý vďaka svojmu nebojácnemu pomocníkovi- lieku Translarne, zdoláva všetky prekážky, ktoré mu DMD stavia do cesty.

  • Robko

    Mušketier

    Robko je veselý chlapček, ktorý by veľmi chcel hrať futbal so svojimi staršími sestrami. Od septembra je z neho hrdý prváčik, ktorý chce chodiť do školy aj cez víkendy, má rád zvieratká a autíčka.

  • Jakubko

    Mušketier

    Jakubko je veľmi vďačný a trpezlivý chlapček s láskavým srdiečkom. Má rád čísla, krásne kreslí, a zbožňuje detské ihriská.

  • Peťko

    Mušketier

    Peťko je skromný a láskavý chlapček, ktorý si Vás v momente získa svojou srdečnosťou a úprimnosťou.

Mať dieťa s

Duchennovou svalovou dystrofiou

image

je ako mať bábätko postavené z piesku

To krásne stvorenie, ktoré ste si vymodelovali, sa však postupom času začne rozsýpať a pieskové zrniečka, z ktorých bolo vaše milované dieťatko vytvorené, vám pomaly začnú prekĺzať pomedzi prsty… Až ich napokon úplne odfúkne vietor...

Len s vašou pomocou máme nádej Štyroch mušketierov ochrániť pred vetrom a zastaviť toto kruté ochorenie. Prosíme všetkých ľudí dobrej vôle, aby spojili svoje sily a dali nám, ŠTYROM MUŠKETIEROM, liek, ktorý nám dokáže darovať ČAS. Čas byť šťastnými. Čas na sny a ich napĺňanie. Čas na život...

Nič nie je nemožné!

Zmena sme my,
my všetci...

Združenie
štyria mušketieri

Spoločná iniciatíva rodičov Peťka, Jakubka, Robka, Adamka a advokátky zastupujúcej rodiny chlapcov za účelom zabezpečenia liečby pre to najcennejšie — ich synov.

Aby malí chlapci už viac nemuseli vysvetľovať kompetentným, že je morálne a správne, aby mali deti, ktoré sú kvôli krutému genetickému ochoreniu od narodenia odkázané na solidaritu systému, prístup k modernej liečbe, ktorej ekonomické zneprístupnenie, by pre nich malo skutočne fatálne následky...

image

Veľká

Vďaka všetkým

image

Rodine a priateľom

Ktorý nám pri slabnúcej motivácií pomáhajú to nevdzať.

Darcom

Za každé jedno euro, ktoré ste nám venovali, a tým nám dali nádej poraziť DMD.

image
image

Médiám

Ktoré nám pomáhajú rozširiť povedomie o silných 4 mušketieroch.