Aktuality

Naše dianie na sociálnych sieťach
Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons

This message is only visible to admins:
Problem displaying Facebook posts. Backup cache in use.

Error: The user must be an administrator, editor, or moderator of the page in order to impersonate it. If the page business requires Two Factor Authentication, the user also needs to enable Two Factor Authentication.
Type: OAuthException

Hej, všetky maminky sveta!
Ste úžasné a silné a odvážne a čarovné a...
Krásne!
To si zapamätajte. Vždy 😉
💙💙💙💙
... Viac ...Menej

Hej, všetky maminky sveta!
Ste úžasné a silné a odvážne a čarovné a...
Krásne!
To si zapamätajte. Vždy 😉
💙💙💙💙

Ahojte kamaráti!
Dorazili nám naše nové, parádne, originálne, dizajnové rúška s iónmi striebra od Fusakle.sk 😍, tak vám ich hneď a zaraz musíme ukázať 🤭
... a ako vidíte, sú doslova na zjedenie 😃
Rozmýšľali sme, ako ich, čo najskôr dostať medzi vás, avšak náš e-šopík s mušketierskymi vecičkami, ešte úplne nefunguje, a preto nás napadlo, ak by ste tiež nemohli vydržať a veľmi by ste chceli toto najsamsuper rúško mať, hneď a zaraz 🙂 pošleme vám ho ako darček za príspevok v hodnote aspoň 10 Eur na transparentný účet #zmenasomja. Záujem o rúško nám napíšte do správy spolu s Vašou adresou, kam si ho prajete zaslať. 🤗
Vďaka vašim príspevkom sme mohli našim mušketierkom prispieť na výživové doplnky Protandim, rehabilitačné pobyty, či fyzio-terapeutické pomôcky, aby si poriadne precvičili svoje nôžky. Ďakujeme v mene všetkých chlapcov, ktorých telíčka sužuje Duchennova svalová dystrofia. 💙
Lucia a Sofi

P.S.: Našich chlapcov z OZ ŠTYRIA MUŠKETIERI, môžete stále podporiť aj cez darcovskú sms zaslaním SMS s textom DMS LIEK na 877. Cena jednej sms správy je 2 Eurá. 🙏
Transparentný účet: SK1909000000005165589549
Zbierka je povolená rozhodnutím Ministerstva vnútra SR.
... Viac ...Menej

Ahojte kamaráti!
Dorazili nám naše nové, parádne, originálne, dizajnové rúška s iónmi striebra od Fusakle.sk 😍, tak vám ich hneď a zaraz musíme ukázať 🤭
... a ako vidíte, sú doslova na zjedenie 😃
Rozmýšľali sme, ako ich, čo najskôr dostať medzi vás, avšak náš e-šopík s mušketierskymi vecičkami, ešte úplne nefunguje, a preto nás napadlo, ak by ste tiež nemohli vydržať a veľmi by ste chceli toto najsamsuper rúško mať, hneď a zaraz 🙂 pošleme vám ho ako darček za príspevok v hodnote aspoň 10 Eur na transparentný účet #zmenasomja. Záujem o rúško nám napíšte do správy spolu s Vašou adresou, kam si ho prajete zaslať. 🤗
Vďaka vašim príspevkom sme mohli našim mušketierkom prispieť na výživové doplnky Protandim, rehabilitačné pobyty, či fyzio-terapeutické pomôcky, aby si poriadne precvičili svoje nôžky. Ďakujeme v mene všetkých chlapcov, ktorých telíčka sužuje Duchennova svalová dystrofia. 💙
Lucia a Sofi

P.S.: Našich chlapcov z OZ ŠTYRIA MUŠKETIERI, môžete stále podporiť aj cez darcovskú sms zaslaním SMS s textom DMS  LIEK na 877. Cena jednej sms správy je 2 Eurá. 🙏
Transparentný účet: SK1909000000005165589549
Zbierka je povolená rozhodnutím Ministerstva vnútra SR.

Komentovať na Facebook-u Ahojte kamaráti! ...

Super😘.

Krasne

Najsamkrajšie rúška. Baby seknú Vám 😍🔝

Úžasné sú!

View more comments

V týchto dňoch to boli dva roky, kedy oficiálne vzniklo naše malé, ale za to odvážne, mušketierske združenie. 🥳
Je pre mňa naozaj fascinujúce, že z iniciatívy štyroch rodín a jednej /asi nie úplne „normálnej“ 🤭/ právničky, za boj za liečbu štyroch chlapcov jediným dostupným liekom na Duchennovu muskulárnu dystrofiu, sa v priebehu dvoch rokov stala organizácia, ktorá je plnohodnotným a prínosným členom medzinárodnej komunity. Prispeli sme k zmene zákona, sme súčasťou World Duchenne Organization, v rámci ktorej sme nadviazali veľmi priateľské a srdečné vzťahy s úžasnými, zanietenými a inšpiratívnymi ľuďmi z celého sveta, podarilo sa nám zabezpečiť financovanie liečby pre všetkých chlapcov, ktorí sú na Translarnu vhodní... 💙
Všetko to začalo Jakubkom zo Žiliny. Keď mi jeho otec prvýkrát porozprával u mňa v kancelárii o Duchennovi, atalurene, nonsense mutácii, zakrútila sa mi z toľkých neznámych pojmov hlava. Vôbec som nevedela, čo ma čaká, a ako veľmi náročná, časovo i psychicky, táto cesta bude, ale nejako som verila, že to nakoniec dokážeme. Že musíme. O pár dní sa pridal Peťko z Veľkého Zálužia, potom Robko z Košíc s Adamkom z Bratislavy. Po niekoľkých mesiacoch nás už bolo šesť, privítali sme medzi sebou Števka s bratčekom Adamkom z Nových Zámkov. Hneď na to nastúpil na palubu Oliverko z Tornale. Za krátko aj Ľuboško z Banskej Bystrice. Začiatkom tohto roka k nám pribudol Adamko z Rišňoviec. Musím povedať, takto s odstupom času, že som naozaj rada, že všetci chlapci s nonsense mutáciou Duchennovej muskulárnej dystrofie, sú na liečbe a naozaj z nej benefitujú- majú sa oveľa lepšie, chodia, skáču, hrajú sa s inými deťmi... Na vlastných nôžkach. 🙏

Dnes som zažila veľmi silný moment.
Maminka malého Maťka, ročného chlapčeka s DMD, ktorý sa k nám pridal iba nedávno, mi poslala video, ako urobil svoje prvé kroky. 💙Bohužiaľ, pre Maťka však liek, za ktorý sme bojovali, vhodný nie je, pretože Martinko má inú mutáciu, na ktorú potrebuje iný, u nás zatiaľ neregistrovaný a veľmi drahý liek... 😞Malé, usmiate zlatíčko, krásny kukuč a blond vlásky. Veselo, s velikánskym úsmevom a s takým tým úprimným, nefalšovaným detským radostným nadšením, bežalo vstriec životu. 🤗
Ak by sa ma v tom momente niekto opýtal, ako vyzerá šťastie, tak by som povedala, že presne takto... 💙
„Keby som tak vedela zastaviť čas...“, napísala mi jeho mama na záver...

Ďakujeme, že ste na tejto ceste s nami. Naozaj ďakujeme. Spolu sme silnejší. Jeden za všetkých. Všetci za jedného.
Ideme ďalej. Pre Martinka, Matejka, Kristiánka i ďalšie deti 💙
Lucia.
... Viac ...Menej

V týchto dňoch to boli dva roky, kedy oficiálne vzniklo naše malé, ale za to odvážne, mušketierske združenie. 🥳
Je pre mňa naozaj fascinujúce, že z iniciatívy štyroch rodín a jednej /asi nie úplne „normálnej“ 🤭/ právničky, za boj za liečbu štyroch chlapcov jediným dostupným liekom na Duchennovu muskulárnu dystrofiu, sa v priebehu dvoch rokov stala organizácia, ktorá je plnohodnotným a prínosným členom medzinárodnej komunity. Prispeli sme k zmene zákona, sme súčasťou World Duchenne Organization, v rámci ktorej sme nadviazali veľmi priateľské a srdečné vzťahy s úžasnými, zanietenými a inšpiratívnymi ľuďmi z celého sveta, podarilo sa nám zabezpečiť financovanie liečby pre všetkých chlapcov, ktorí sú na Translarnu vhodní... 💙
Všetko to začalo Jakubkom zo Žiliny. Keď mi jeho otec prvýkrát porozprával u mňa v kancelárii o Duchennovi, atalurene, nonsense mutácii, zakrútila sa mi z toľkých neznámych pojmov hlava. Vôbec som nevedela, čo ma čaká, a ako veľmi náročná, časovo i psychicky, táto cesta bude, ale nejako som verila, že to nakoniec dokážeme. Že musíme. O pár dní sa pridal Peťko z Veľkého Zálužia, potom Robko z Košíc s Adamkom z Bratislavy. Po niekoľkých mesiacoch nás už bolo šesť, privítali sme medzi sebou Števka s bratčekom Adamkom z Nových Zámkov. Hneď na to nastúpil na palubu Oliverko z Tornale. Za krátko aj Ľuboško z Banskej Bystrice. Začiatkom tohto roka k nám pribudol Adamko z Rišňoviec. Musím povedať, takto s odstupom času, že som naozaj rada, že všetci chlapci s nonsense mutáciou Duchennovej muskulárnej dystrofie, sú na liečbe a naozaj z nej benefitujú- majú sa oveľa lepšie, chodia, skáču, hrajú sa s inými deťmi... Na vlastných nôžkach. 🙏

Dnes som zažila veľmi silný moment.
Maminka malého Maťka, ročného chlapčeka s DMD, ktorý sa k nám pridal iba nedávno, mi poslala video, ako urobil svoje prvé kroky. 💙Bohužiaľ, pre Maťka však liek, za ktorý sme bojovali, vhodný nie je, pretože Martinko má inú mutáciu, na ktorú potrebuje iný, u nás zatiaľ neregistrovaný a veľmi drahý liek... 😞Malé, usmiate zlatíčko, krásny kukuč a blond vlásky. Veselo, s velikánskym úsmevom a s takým tým úprimným, nefalšovaným detským radostným nadšením, bežalo vstriec životu. 🤗
Ak by sa ma v tom momente niekto opýtal, ako vyzerá šťastie, tak by som povedala, že presne takto... 💙
„Keby som tak vedela zastaviť čas...“, napísala mi jeho mama na záver...

Ďakujeme, že ste na tejto ceste s nami. Naozaj ďakujeme. Spolu sme silnejší. Jeden za všetkých. Všetci za jedného.
Ideme ďalej. Pre Martinka, Matejka, Kristiánka i ďalšie deti 💙
Lucia.

Komentovať na Facebook-u V týchto dňoch to ...

❤️ Ďakujeme

Ďakujeme Lucka ❤

Ďakujeme za všetko ❤️

❤️

Zo srdca velka VDAKA

🙂😇😃❤

👍❤️👍❤️👍❤️👍❤️

Dakujeme 😘😘😘

View more comments

28. február je medzinárodným dňom zriedkavých chorôb, ktorým sa hovorí aj vzácne. Dnešok je teda mementom vzácnosti a výnimočnosti. Muskulárna dystrofia typu Duchenne alebo Becker patrí k zriedkavým, avšak najčastejším svalovým ochoreniam detského veku. Varovnými signálmi tohto ochorenia sú v prvých rokoch života najmä časté pády, oneskorený psycho-motorický vývoj, problémy s chôdzou do schodov a s behom. U pacientov postupne dochádza k ochabnutiu svalstva nôh, neskôr i rúk, krku a dýchacích svalov. Duchennova muskulárna dystrofia postihuje všetky svaly tela. Srdce to vzdá až ako posledné...
Vďaka láskavosti našich kamarátov z opačného konca sveta- organizácii Save Our Sons Duchenne Foundation z ďalekej Austrálie a agentúre Finch, ktorá je originálnym tvorcom tohto výnimočného a mrazivo emotívneho videa, vám môžeme v slovenskej verzii predstaviť príbeh zo života rodiny, do ktorej zavítala Duchennova muskulárna dystrofia. Zákerne a bez pozvania.
Toto dychberúce video sa vám dostane pod kožu. S veľkou dávkou emócie, bez servítky zobrazuje krutosť tohto ochorenia. Nájdete v ňom odpovede na otázku, prečo je liečba taká dôležitá, a taktiež prečo sa oplatí bojovať za modernú (a áno- v prípade zriedkavých ochorení aj vždy ) finančne obrovsky náročnú liečbu. Ak existuje. Dosť bolo zlomených sŕdc...
V prípade, ak je vo svete dostupná terapia, o to viac, ak sa jedná o jedinú terapeutickú alternatívu na dané ochorenie, táto musí byť pre pacienta dostupná aj na Slovensku. Reálne dostupná. V opačnom prípade, bude naša spoločnosť a s ňou aj my všetci- nehumánne nehumánna. A my rozhodne nehumánnosť v 21. storočí tolerovať nechceme a nebudeme.

Na záver si dovolíme citovať silné slová našej kamarátky Carine, maminky 25 ročného chlapca s DMD z Belgicka: „Keď človek stratí partnera, stane sa z neho vdovec. Dieťa, ktoré stratí rodiča, sa nazýva sirota. Avšak slovo, ktoré by opísalo rodiča, ktorý stratí dieťa, ani neexistuje, pretože to je strata, ako žiadna iná...“.
Čas je vzácny. A to doslova.
Spolu sme silnejší. Jeden za všetkých. Všetci za jedného.
P.S.: Ďakujeme všetkým dobrým ľuďom, ktorí sa podieľali na slovenskej verzii tohto nevšedného videa:
Vďaka Anička, Mirka, Adam a Lucka.
... Viac ...Menej

Pred malou chvíľkou sa začala online výročná členská schôdza World Duchenne Organization, ktorá sa za normálnych okolností konala vždy v jednom z najkrajších miest sveta, v Ríme.
Minulý rok sme o tomto čase dúfali, že takto o rok sa budeme môcť so všetkými inšpiratívnymi ľuďmi z Duchenne komunity z celého sveta, stretnúť opäť osobne. Vírus však stále pustoší a ide si svoje...
Musí už odísť. Musí 💙
... Viac ...Menej

Pred malou chvíľkou sa začala online výročná členská schôdza World Duchenne Organization, ktorá sa za normálnych okolností konala vždy v jednom z najkrajších miest sveta, v Ríme.
Minulý rok sme o tomto čase dúfali, že takto o rok sa budeme môcť so všetkými inšpiratívnymi ľuďmi z Duchenne komunity z celého sveta, stretnúť opäť osobne. Vírus však stále pustoší a ide si svoje... 
Musí už odísť. Musí 💙