Drahí priatelia,

Viem, že nie je jednoduché ocitnúť sa náhle vo svete DMD.

Dokážem si predstaviť, že sa cítite veľmi zaskočení, osamotení a stratení. Uplynulo už veľa rokov odvtedy, kedy diagnózu DMD určili mojim synom, napriek tomu sú v mojom živote stále ešte dni, kedy pre slzy nevidím a kedy mám pocit, že sa zadusím hnevom a ľútosťou.

Prečo práve môj syn? Prečo musia moji synovia trpieť touto diagnózou? Toľko ťažkých otázok, ktoré nemajú odpoveď....

Nikto z nás sa vo svete DMD neocitol dobrovoľne.

Pýtate sa asi, ako sa máte zorientovať v tomto neznámom prostredí, bez mapy, sprievodcu, bez navigácie? Ako túto cestu do neznámych krajín vôbec zvládnuť? Zisťujete, že aj jazyk je v tomto novom svete iný. Učíte sa významu slov, ktoré ste pravdepodobne doteraz nikdy nepočuli a nie ste si celkom istí tým, čo znamenajú.

Ale čas plynie a vy budete tieto slová opakovať a opakovať, až sa pre Vás stanú známymi a samozrejmými. Postupne sa stanete partnerom v starostlivosti o Vaše dieťa. Vaše znalosti o lekárskej starostlivosti, ktorá bude pre vaše dieťa nevyhnutná, o jeho potrebách a možnostiach, sa budú rozširovať. Postupne sa začnete vo Vašom novom svete stále viac orientovať, a postupne si začnete vytvárať aj svoju novú rovnováhu. Možno v sebe objavíte silu a schopnosti, o ktorých ste doteraz netušili, že ich máte.

Dobrá správa je, že stojíme na prahu novej éry v liečbe DMD. Počet farmaceutických spoločností, usilujúcich sa o vynájdenie lieku, ktorý by spomalil alebo zastavil progresiu tohto ochorenia sa blíži k tridsiatim. To je dôvodom skutočnej nádeje, o ktorej sa mi v dobe, kedy bolo ochorenie diagnostikované mojim synom ani nesnívalo.

Zatiaľ sa však pravdepodobne snažíte vyrovnať s tým, že Váš starý známy svet zmizol a všetko náhle vyzerá inak. Aj vy ste sa zmenili. Vaše priority sú iné. Svet DMD prestupuje každou chvíľou Vášho života, vstupuje do každého rozhovoru, mení všetky vaše vzťahy.

Ste na ceste neznámym územím, a táto cesta Vás vedie do miest, kam ste si nikdy nepredstavovali, že zavítate. Vedie Vás k ľuďom, ktorých ste si nikdy nepredstavovali, že stretnete. Možno časom zistíte, že na niektorých z týchto miest a s niektorými z týchto ľudí sa môžete cítiť dobre. Niekto Vám ponúkne pomocnú ruku a niekto bude stáť po Vašom boku, keď budete zložito hľadať vlastnú cestu v novom svete DMD.

Spočiatku budete mať možno pocit, že vo Vašom svete už nikdy nebude svietiť slnko. Potom ale pomaly ako budú Vaše dni plynúť, sa opäť začnete stavať na nohy. Na začiatku neisto, roztrasene, budete často padať a znovu sa pokúšať vstať. Ale vaša istota sa Vám bude postupne vracať, Vaša sila bude opäť narastať a do Vašich dni sa bude vracať svetlo.

Niektorí ľudia z Vášho pôvodného života Vašu cestu do sveta DMD možno nepochopia, možno nebudú schopní ju prijať a z Vášho života sa pozvoľna vytratia. Iní Vašu novú cestu príjmu so svojich životov a pôjdu po nej s Vami. Budú Vám nablízku a ponúknu Vám svoju pomoc. Rodina, priatelia, lekári, sestry, terapeuti, títo všetci sa stanú Vašimi partnermi a zástancami a vytvoria okolo Vás fungujúci podporný systém.

Rovnako ako na každom novom mieste, kde začínate žiť, si s pôvodne neznámymi ľuďmi vytvoríte rôzne väzby a s niektorými z nich naviažete blízke vzťahy. Noví ľudia vojdu do Vášho nového života a stanú sa jeho súčasťou. A môže sa stať, že niektorí z nich, aj dokonca tí, od ktorých by ste to spočiatku ani nečakali, sa stanú pre Vás natoľko významnými, že ich budete považovať sa svojich nových životných priateľov, podobne blízkych ako členov svojej rodiny.

Svet DMD je veľmi zvláštne a nepredstaviteľné miesto, plné frustrácie, ťažkostí, prekážok, smútku, ale aj radosti. Áno, v tomto svete Vás čaká mnoho sĺz a bolesti. Ale verte mi, ja naozaj viem o čom hovorím. Príde deň, kedy si uvedomíte, že sa aj napriek všetkému zlému a bolestivému sa dokážete so svojimi blízkymi opäť šťastne smiať.

Pat Furlong

Zakladajúca prezidentka

Parent Project Muscular Dystrophy