V čase, kedy som sa začala o túto problematiku zaujímať boli na liečbu týmto liekom na Slovensku vhodní iba 4 chlapci, jeden z nich bol Jakubko. Postupne sme sa s Mariánom za pomoci ošetrujúcich lekárov nakontaktovali na ďalšie tri rodiny a ja som začala rozmýšľať, ako dostať tieto deti, čo najskôr na liečbu. Chlapci už mali v tom čase 5 až 9 rokov, a teda na nich už bolo veľmi zreteľne badať prejavy tohto ochorenia. Nemali sme čas. Čas čakať a nečinne sa prizerať, ako štyri deti pomaly chradnú a slabnú, napriek tomu, že na poličkách lekární existuje liek, ktorý dokáže „podržať“ ich vratké nôžky... Pre mňa ako pre matku, je čo i len predstava takejto bezmocnosti úplne zničujúca. Ako matka verím, že zdravie detí je najväčšou hodnotou spoločnosti a ako právnička som presvedčená, že zákonodarca, resp. iné osoby, ktoré majú v rámci rôznych orgánov a komisií, kompetenciu rozhodovať o živote a zdraví, by mali tejto hodnote venovať náležitú pozornosť a zabezpečiť deťom prístup k zdravotníckym službám v súlade s dosiahnutým stavom vedeckého poznania, a tiež ochranu na najvyššej úrovni!

S odstupom času môžem povedať, že som vôbec netušila, čo všetko ma čaká a ako veľmi bude táto misia náročná, po všetkých stránkach- časovej, profesnej i psychickej. Naivne som si myslela, že ak sa jedná o jednu jedinú terapeutickú alternatívu na smrteľné ochorenie detí, tak predsa nie je možné, aby sme sa k lieku nedostali. Vravela som si, že napíšeme na ministerstvo, prezidentovi a niekto sa hádam spamätá... No nie, také ľahké to rozhodne nebolo...